După ce și-a petrecut aproape întreaga viață prin spitale, Annaliese Holland, o tânără de 25 de ani din Australia, se pregătește acum să-și încheie viața „în termenii mei”. Decizia vine după ani de suferință cauzată de o boală misterioasă care i-a provocat dureri cronice și un declin lent, dar necruțător.
Încă din copilărie, Annaliese a fost internată în mod repetat, medicii nedescoperind mult timp cauza exactă a simptomelor ei severe: dureri zilnice, greață, vărsături și imposibilitatea organismului de a procesa hrana. De zece ani, supraviețuiește cu ajutorul nutriției parenterale totale (TPN), administrată intravenos.
„Intestinul meu se comporta ca și cum ar fi blocat, dar nu există, de fapt, o obstrucție. Nervii nu funcționează. Așa că materiile se acumulau atât de mult încât ajungeam să vomit sau să îmi fie drenate prin abdomen”, a povestit ea pentru NewsAU.
Diagnosticată cu o boală extrem de rară. La trei ani de la diagnostic a aflat că e în stadiu terminal
După multiple investigații și ani de incertitudine, un diagnostic a venit abia la 18 ani: ganglionopatie autonomă autoimună, o boală neurologică rară, care afectează nervii responsabili de funcțiile esențiale ale corpului, precum ritmul cardiac, tensiunea, digestia, urinarea.
Trei ani mai târziu, medicii au fost nevoiți să-i spună vestea pe care nimeni nu vrea să o audă: boala este terminală.
Astăzi, Annaliese se confruntă cu insuficiență multiplă a organelor și a supraviețuit de 25 de ori sepsisului, o infecție care poate ucide în câteva ore. Tratamentele puternice i-au produs osteoporoză severă. Și-a fracturat coloana în patru locuri, sternul i s-a fisurat, iar complicațiile aproape i-au zdrobit inima și plămânii. Steroizii i-au provocat necroză la nivelul oaselor, iar dinții au început să i se înnegrească și să cadă.
„Sunt momente frumoase în zilele mele, dar sunt epuizante și lungi. Trăiesc cu o durere cronică, debilitantă. Am ratat tot: banchetul, absolvirea, zilele de naștere. Toate au fost în spitale. Prietenii mei au copii, se căsătoresc, își construiesc viețile… iar eu sunt blocată. Nu trăiesc, doar supraviețuiesc”, mărturisește ea.
Momentul care a schimbat totul a fost o zi în care s-a privit în oglindă și nu s-a mai recunoscut.
În lacrimi, a spus familiei că nu mai poate îndura și că dorește să apeleze la o formă legală de asistență medicală pentru încheierea vieții, disponibilă în Australia pentru adulți cu boli terminale, capabili să ia decizii conștiente.
Pentru părinții ei, Armanda și Patrick, vestea a fost deopotrivă dureroasă și inevitabilă. Tatăl ei, care i-a fost mereu un sprijin neclintit, a înțeles în cele din urmă după un moment dramatic, când Annaliese fusese resuscitată în spital. „Tată, te rog, lasă-mă să plec! Nu te voi urî pentru asta”, i-a spus ea.
După discuții cu psihologi și evaluări medicale, Annaliese a primit aprobarea, un moment care a adus, paradoxal, o oarecare liniște.
„E ciudat să spui asta, dar am fost fericită. Am plâns când am aflat. Pentru mine, e o ușurare enormă să știu că nu va trebui să îndur ceea ce urmează: durerea înfometării atunci când nu vor mai putea să mă hrănească, groaza septicemiei. Mă simt norocoasă că am o alegere”.
Deși gândul o sfâșie, tânăra spune că încercă să găsească o cale prin care impactul deciziei sale asupra familiei să fie cât mai blând. „E o luptă constantă: durerea mea versus durerea lor”, recunoaște ea.
„Nu e vorba despre a renunța. E despre cât de mult ai luptat până când pur și simplu nu se mai poate. Iar eu am luptat din greu”, încheie Annaliese.
Ascultă Digi FM Live, pentru cele mai noi știri, la fiecare 30 de minute.
Ca să știi!
Puteţi urmări Știrile Digi FM şi pe Google News şi WhatsApp!
