Mihai, băiețelul de 6 luni cu amiotrofie spinală, are nevoie de ajutor ca să trăiască
Familia unui copil de doar 6 luni face un apel celor dispuși să doneze bani pentru tratarea lui. Micutul este diagnosticat cu o boală rară: amiotrofie spinală. Maladia afectează muşchii pacientului, care se atrofiază. O singură doză din medicamentul necesar este 70 de mii de euro, sumă pe care statul nu o decontează în acest moment.
Am vorbit cu mama băiețelului, cu purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătății, Oana Grigore, iar Claudia Dumitru de la Asociația Pacienților cu această maladie recunoaște că până vor veni banii de la stat, pentru micuț ar putea fi prea târziu.
Tratamentul este unul foarte nou, abia acum doi ani a fost reglementat în Statele Unite ale Americii, şi de un an şi jumătate în Europa. Injecţiile sunt atât de scumpe pentru că există un singur producător la nivel mondial. Mihai are nevoie de 4 doze în prima lună de tratament. În acest moment, singura soluţie a familiilor pacienţilor cu boli rare rămân campaniile umanitare.
Dacă doriți să-l ajutați pe Mihai, puteți dona în conturile deschise la Banca Transilvania, deschise pe numele Bratu Alin Nicolae:
LEI: RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO: RO93BTRL03304201396095XX
De asemenea, puteți dona și aici, într-o campanie organizată pe Facebook.
Puteți urmări povestea lui Mihai aici.
Subiectele tale preferate sunt și la Știrile Digi FM, la fiecare 30 de minute. Ca să știi!
Data: 29.08.2018
