Acum la Digi FM Alice Tudor MAJESTIC X BONEY M - Rasputin (2021 Remix)

Alexandru Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România

rafila1
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

El a fost prezent la conferinţa "Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate", organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), potrivit Agerpres.ro

"Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător", a spus ministrul Sănătăţii.

El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.

"Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic", a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

"Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare", a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

"Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil", a mai arătat ministrul.

Subiectele tale preferate sunt și la Știrile Digi FM, la fiecare 30 de minute. Ca să știi!

Recomandări DigiFM
ana maria margeant
Ana-Maria Mărgean, fetița ventriloc care a uimit America
oamenii strazii
Autoritățile roagă bucureștenii să anunțe când văd oameni fără...
Front,View,Of,An,Orange,Snow,Plug,Working,On,A
Un primar din Satu Mare deszăpezeşte singur drumurile din comună...
Pe aceeași temă
rafila1
Rafila: ”E inacceptabil ca personalul medical să primească bunuri materiale în schimbul...
accident slovenia
Ce spune un român aflat în autocarul care s-a răsturnat în Slovenia: ”Șoferul a ațipit. Două...
alexandru rafila digi24
Rafila, despre medicii care lucrează și la stat, și la privat: "Nu ar trebui să optezi dacă să...
rafila1
Ministrul Sănătății: ”Nu este o criză de paracetamol și ibuprofen!” Cum justifică proiectul...
Te-ar putea interesa și
Aproape două milioane de români îşi serbează onomastica/ Shutterstock
Aproape două milioane de români îşi serbează onomastica de Sfântul Ioan Botezătorul
Alexandru Rafila
Ministrul Rafila: Vârful sezonului gripal va fi între 15 ianuarie şi 10 februarie
rafila1
Alexandru Rafila a făcut noi declarații despre o posibilă epidemie de gripă în România: „Nu se...
rafila1
Rafila: Îmi doresc ca românii să poată avea din nou încredere în sistemul de sănătate
Partenerii noștri
Digi24 GALERIE FOTO Cum arată în interior cel mai nou hotel de lux construit în Dubai. Unul din apartamente costă 100.000 de dolari pe noapte
GALERIE FOTO Cum arată în interior cel mai nou hotel de lux construit în...
DigiSport Hermannstadt - FC Argeș 0-1, Digi Sport 1 | Garita a marcat după o fază de mare efect
Hermannstadt - FC Argeș 0-1, Digi Sport 1 | Garita a marcat după o fază de...
PeRoz Cum se comportă Meghan Markle și prințul Harry cu angajații lor. O fostă secretară a rupt tăcerea: „Sunt ca o pereche de adolescenți”
Cum se comportă Meghan Markle și prințul Harry cu angajații lor. O fostă...
Film Now Antonio Banderas, despre atacul de cord suferit în 2017: "Mi-a schimbat viața cu totul". S-a lăsat de fumat și a început să-și privească altfel cariera
Antonio Banderas, despre atacul de cord suferit în 2017: "Mi-a schimbat...
Digi World Google a blocat 12 aplicații Android, ce au fost descărcate de milioane de ori. Utilizatorii, îndemnați să le șteargă din telefoane
Google a blocat 12 aplicații Android, ce au fost descărcate de milioane de...
Digi Animal World Un porcușor de Guineea i-a mâncat bretonul stăpânei sale. Când s-a trezit, femeia a fost uimită: „Parcă ar fi geloasă pe mine”
Un porcușor de Guineea i-a mâncat bretonul stăpânei sale. Când s-a trezit...
ProFM Detalii despre starea lui Celine Dion, la două luni de la diagnosticul care i-a complicat viața. Unde s-a mutat pentru a se trata
Detalii despre starea lui Celine Dion, la două luni de la diagnosticul...
Digi Life Moda anului 2023. Care sunt accesoriile și piesele vestimentare pe care să le ai în garderobă
Moda anului 2023. Care sunt accesoriile și piesele vestimentare pe care să...
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digifm.ro Vezi politica de confidenţialitate
cmp_level, prv_level
Studiu de Audienţă și Trafic Internet (prin CXENSE) brat.ro
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utmt, __utmb, __utmc, __utmz
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY, APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
auth_token, twll, secure_session, guest_id, __utma, remember_checked, remember_checked_on
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Trimite
Vezi aici politica de confidențialitate