Acum la Digi FM MARIO FRESH - Si ce daca

Alexandru Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România

rafila1
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

El a fost prezent la conferinţa "Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate", organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), potrivit Agerpres.ro

"Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător", a spus ministrul Sănătăţii.

El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.

"Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic", a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

"Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare", a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

"Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil", a mai arătat ministrul.

Ascultă Digi FM Live, pentru cele mai noi știri, la fiecare 30 de minute.
Ca să știi!

Puteţi urmări Știrile Digi FM şi pe Google News şi WhatsApp!

Recomandări DigiFM
Dante
Petrecerea lui DanT – DJ Mix Vara 2025
Rezultate la Evaluarea Națională
Rezultatele la Evaluarea Națională 2025 au fost publicate. Cât timp...
Wild,Brown,Bear,(,Ursus,Arctos,)
Un motociclist a fost ucis de un urs, pe Transfăgărășan. Evenimentul...
Diogo Jota
Fotbalistul portughez Diogo Jota a murit într-un accident de mașină...
Pe aceeași temă
Poor,Man,Bankrupt,With,No,Credit,In,Debt,Hand,Hold
Peste 3,5 milioane de români trăiau în sărăcie, în 2024
MAE
MAE: Doi cetăţeni români, printre persoanele rănite în urma atacului de la o şcoală din Graz
Concept,Of,Four-day,Work,Week.,Printed,Calendar,For,A,4
Eurostat: Românii sunt printre europenii cu cel mai mare număr de ore lucrate săptămânal
Ilie Bolojan, new interim president of the National Liberal Party, Bucharest, Romania - 26 Nov 2024
Bolojan: „Fiecare alegere bine organizată ne apropie de o societate în care cetățeanul simte...
Te-ar putea interesa și
Românii din ţările celor două Americi l-au preferat pe Nicuşor Dan/ Foto: News.ro
Românii din ţările celor două Americi l-au preferat pe Nicuşor Dan. În SUA lui Donald Trump...
Guvernul SUA anunţă că suspendă ridicarea vizelor pentru români/ Shutterstock
Guvernul SUA anunţă că suspendă ridicarea vizelor pentru români
INSTANT_DECLARATII_MS_SF_PANTELIMON_03_INQUAM_Photos_Octav_Ganea
Ministrul Sănătăţii, despre boala X: „Nu putem discuta de o alertă de sănătate, nu e niciun...
Vot, alegeri locale, referendum, scrutin, urnă, buletin de vot, secție de votare, alegător, electoral
Cum au votat românii din Rusia la alegerile parlamentare din 1 decembrie 2024. Partidul aflat...
Partenerii noștri
DigiSport Nu mai stă la discuții: răsturnare spectaculoasă de situație în cazul lui Dennis Man!
Nu mai stă la discuții: răsturnare spectaculoasă de situație în cazul lui...
PeRoz Monica Gabor, criticată că nu îl ajută pe Irinel Columbeanu. Irina Columbeanu rupe tăcerea: „Eu sunt fiica lui”
Monica Gabor, criticată că nu îl ajută pe Irinel Columbeanu. Irina...
Film Now Charlize Theron împarte publicul în două tabere, după declarațiile „picante” despre viața sa intimă: „Secretele există cu un motiv!”
Charlize Theron împarte publicul în două tabere, după declarațiile...
Digi World Adevăratul „Cod al lui da Vinci”, descifrat după 500 de ani. Un dentist a dezvăluit secretul ascuns în „Omul Vitruvian”
Adevăratul „Cod al lui da Vinci”, descifrat după 500 de ani. Un dentist a...
ProFM Sean „Diddy” Combs rămâne în arest: de ce i-a fost refuzată eliberarea pe cauțiune și cât ar mai putea sta în închisoare
Sean „Diddy” Combs rămâne în arest: de ce i-a fost refuzată eliberarea pe...
Digi Life Vila din afara Parisului ce i-a aparținut lui Karl Lagerfeld, vândută cu peste 4.5 milioane de euro. Imagini din curte și din interior
Vila din afara Parisului ce i-a aparținut lui Karl Lagerfeld, vândută cu...
Florian Coldea
Florian Coldea, trimis în judecată de DNA într-un dosar de trafic de...
argentina (2)
Un val de frig de o severitate neobişnuită în Argentina doboară recorduri...
Ultimele știri din matinal
edsta 78aab15e-f0b1-44ca-8552-4dafea62b6ed
Edsta, românul care a cucerit America, revine în România după 24 de ani
radu jude la matinal 2025
Radu Jude, despre cum un film făcut cu un iPhone poate câștiga un Urs de Argint
alexandra stan si adi istrate la matinalul digi fm
Alexandra Stan & Adi Istrate: Povestea nebună a piesei „Aerul”
haihui2 2025
„Ne-au urmărit cu camerele ascunse” – Cum a fost călătoria HaiHui în Doi în Coreea de Nord
Ultimele știri
Close,Up,Of,United,Nations,Flag.,The,United,Nations,(un)
O expertă ONU cere statelor să rupă legăturile financiare cu Israelul pe fondul situaţiei...
capitoliu (2)
Un participant la asaltul asupra Capitoliului, condamnat la închisoare pe viaţă. Plănuia să...
NATO Secretary General Mark Rutte
Şeful NATO se dezlănţuie împotriva lui Serghei Lavrov: „E şeful diplomaţiei ruse de la...
Fulham FC v Liverpool FC - Premier League
Moartea tragică a lui Diogo Jota trece dincolo de sport. Premierii britanic şi portughez i-au...