Acum la Digi FM Lucian Mindruta LIVE - ON AIR

Alexandru Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România

rafila1
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila

Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.

El a fost prezent la conferinţa "Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate", organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), potrivit Agerpres.ro

"Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător", a spus ministrul Sănătăţii.

El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.

"Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic", a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

"Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare", a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

"Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil", a mai arătat ministrul.

Ascultă Digi FM Live, pentru cele mai noi știri, la fiecare 30 de minute.
Ca să știi!

Puteţi urmări Știrile Digi FM şi pe Google News şi WhatsApp!

Recomandări DigiFM
Dante
Petrecerea lui DanT – DJ Mix Vara 2025
ROMANIA BUCHAREST NEW GOVERNMENT INVESTITURE VOTE
Florin Negruțiu, despre privilegiile bugetarilor și austeritatea...
andreea marin
Andreea Marin, mărturisire din vacanța în Capri: "Știu că sunt cam...
Iulia Putințeva / Profimedia
Scandal la Wimbledon. Iulia Putințeva a cerut evacuarea unui...
Pe aceeași temă
Poor,Man,Bankrupt,With,No,Credit,In,Debt,Hand,Hold
Peste 3,5 milioane de români trăiau în sărăcie, în 2024
MAE
MAE: Doi cetăţeni români, printre persoanele rănite în urma atacului de la o şcoală din Graz
Concept,Of,Four-day,Work,Week.,Printed,Calendar,For,A,4
Eurostat: Românii sunt printre europenii cu cel mai mare număr de ore lucrate săptămânal
Ilie Bolojan, new interim president of the National Liberal Party, Bucharest, Romania - 26 Nov 2024
Bolojan: „Fiecare alegere bine organizată ne apropie de o societate în care cetățeanul simte...
Te-ar putea interesa și
Românii din ţările celor două Americi l-au preferat pe Nicuşor Dan/ Foto: News.ro
Românii din ţările celor două Americi l-au preferat pe Nicuşor Dan. În SUA lui Donald Trump...
Guvernul SUA anunţă că suspendă ridicarea vizelor pentru români/ Shutterstock
Guvernul SUA anunţă că suspendă ridicarea vizelor pentru români
INSTANT_DECLARATII_MS_SF_PANTELIMON_03_INQUAM_Photos_Octav_Ganea
Ministrul Sănătăţii, despre boala X: „Nu putem discuta de o alertă de sănătate, nu e niciun...
Vot, alegeri locale, referendum, scrutin, urnă, buletin de vot, secție de votare, alegător, electoral
Cum au votat românii din Rusia la alegerile parlamentare din 1 decembrie 2024. Partidul aflat...
Partenerii noștri
DigiSport Câte bilete s-au vândut pentru Supercupa României dintre FCSB și CFR Cluj
Câte bilete s-au vândut pentru Supercupa României dintre FCSB și CFR Cluj
PeRoz Irina Loghin și Ion Cernea, o dragoste de-o viață, trăită discret, până la moartea lui. Cum s-au cunoscut și ce i-a legat veșnic
Irina Loghin și Ion Cernea, o dragoste de-o viață, trăită discret, până la...
Film Now Soțul lui Nicole Kidman, deranjat de o întrebare despre scenele intime dintre actriță și Zac Efron. A întrerupt interviul pe loc
Soțul lui Nicole Kidman, deranjat de o întrebare despre scenele intime...
Digi World “Un „nor-rulou” rar, observat în largul Portugaliei. „A fost foarte ciudat. Am început să ne strângem lucrurile și să fugim. Arăta ca un tsunami”” is locked Un „nor-rulou” rar, observat în largul Portugaliei. „A fost foarte ciudat. Am început să ne strângem lucrurile și să fugim. Arăta ca un tsunami”
“Un „nor-rulou” rar, observat în largul Portugaliei. „A fost foarte...
ProFM Cine e Anesa, mama fabuloasă a celebrei Dua Lipa. Povestea femeii care a fugit din calea războiului și a crescut un superstar
Cine e Anesa, mama fabuloasă a celebrei Dua Lipa. Povestea femeii care a...
Digi Life O străbunică din Japonia, care a cucerit internetul cu pozele ei năstrușnice, a murit la 97 de ani. A pozat pe mătură ca Harry Potter, în costum de câine sau de zână
O străbunică din Japonia, care a cucerit internetul cu pozele ei...
Dua Lipa "Radical Optimism" At Aviva Stadium, Dublin
Turiştii care au mers la concertele și festivalurile muzicale din Marea...
Rezultate la Evaluarea Națională
Când vor fi afișate rezultatele la Evaluarea Națională 2025. Ce schimbări...
Ultimele știri din matinal
alexandra stan si adi istrate la matinalul digi fm
Alexandra Stan & Adi Istrate: Povestea nebună a piesei „Aerul”
haihui2 2025
„Ne-au urmărit cu camerele ascunse” – Cum a fost călătoria HaiHui în Doi în Coreea de Nord
minelli la matinal
Minelli între turnee în America și viața de mamă: Copiii îmi dau note la piesele noi
savu crioveanu oana
Sănătatea somnului și trendurile bizare explicate de dr. Marius Sava
Ultimele știri
Fun time for children in summer camp
Reprezentanții MAI, recomandări pentru părinții ce își pregătesc copiii de plecare în tabără...
Adrian Negrescu
Economist, despre protestele sindicaliştilor de la Finanţe: „Să spui că există riscul neplăţii...
Elena Udrea cu polițiști lângă ea
Judecătorii au decis eliberarea Elenei Udrea din închisoare. DNA poate face recurs în trei zile
Panică pe o plajă din Portugalia, din cauza unui fenomen foarte rar/ Foto: Captură video
Panică pe o plajă din Portugalia, din cauza unui fenomen foarte rar. Turiștii au crezut că un...